Нейрофиброматоз 1-го типа — редкое орфанное заболевание, которое приводит к образованию нейрофибром, доброкачественных новообразований в виде опухолей на нервных окончаниях. Нейрофиброматоз не лечится, но для облегчения состояния пациентов применяется дорогостоящий препарат, стоимость которого может доходить до нескольких миллионов рублей в год. С получением лекарства бывают сложности как у детей, так и у взрослых. RT поговорил с несколькими пациентами и выяснил, с какими проблемами сталкиваются люди с диагнозом нейрофиброматоз, проживающие в России.
Читать далееПодробнее https://russian.rt.com/russia/article/1346516-kak-v-rossii-zhivut-lyu...