Есения и Вероника Бузмаковы живут в Москве с мамой и старшим братом. У обеих девочек одна и та же беда: врожденная двусторонняя расщелина верхней губы и нёба. Первые операции им провели в четырехмесячном возрасте, а всего на каждую сестричку их пришлось около десяти! Большую часть операций сделали по госквоте. Но в этом году квоты уже закончились, а заключительный этап хирургического лечения — костную пластику десны — девочкам необходимо провести в самое ближайшее время. У их мамы, которая одна воспитывает троих детей, нет возможности оплатить дорогие операции.

Близняшки родились с врожденной двусторонней расщелиной верхней губы и нёба. В остальном они совершенно здоровы. Чтобы закрыть дефект, им сделали уже несколько операций. Требуется еще одна. Но деньги по госквоте уже закончились. Нужна ваша помощь.

ПОМОЧЬ ЕСЕ И НИКЕ

Вероника играет на скрипке, а Еся поет народные песни. Вероника любит печь блины, а Еся — вязать крючком игрушки. Вероника обожает тхэквондо и математику, а Еся — собак и литературу. В остальном близняшки похожи как две капли воды: обе ходят в музыкальную школу, сочиняют песни про несчастную любовь, вместе играют в куклы.

В детском саду воспитательница два года подряд не могла их отличить и каждое утро спрашивала: «Кто из них кто?» «Еся в розовом, Вероника — в зеленом», — разъясняла Светлана, мама девочек.

Близняшки для мамы — двойная радость и двойная боль. Потому что диагноз у девочек тоже был двойной: врожденная двусторонняя расщелина верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. А значит, вдвое больше слез, больниц, операций, реанимаций и седых волос

— Губную расщелину у малышек врач заметила еще на УЗИ до их рождения и сразу отправила на дополнительное обследование, — вспоминает Светлана. — В народе такой дефект называют «заячья губа». Я проплакала всю ночь. Сыну тогда было всего два годика. Анализ показал, что других патологий у близняшек нет. Все челюстно-лицевые дефекты врачи обещали устранить в несколько этапов.

— У меня в животе дочки держались за руки, — улыбается Светлана. — Одна была покрупнее и питалась явно за двоих, а вторая — совсем крошечная, почти в два раза меньше. Ее мы решили назвать сильным именем Вероника, в котором слышится два слова: «вера» и «ника» — победа. А второй дочке дали нежное и лирическое имя Есения, созвучное моему любимому поэту Сергею Есенину.

Девочки родились на месяц раньше срока. Есения весила 2300 граммов, а победоносная Ника — 1850. Близняшек отвезли в реанимацию. Вечером маме разрешили на них посмотреть.

— Я смотрела и плакала, — вспоминает Светлана. — Мне было безумно жалко их. Ника была как маленький скелетик, обтянутый кожей. Я понимала, что у них впереди еще серьезные испытания и куча операций. Но я даже представить не могла, насколько это все окажется тяжелее. Их папа не справился с такой «ношей» и исчез из нашей жизни.

Из-за расщелины нёба грудное молоко постоянно заливалось в нос, малышки захлебывались, начинали задыхаться

— В больнице меня научили кормить их из бутылочки, — рассказывает Светлана. — Очень важно было, чтобы смеси не попали в дыхательные пути. Первое время не отпускал страх, что они могут поперхнуться и умереть. К тому же расщелины между носом и ртом — это открытые ворота для всех бактерий. В реанимации им даже связывали ручки, чтобы они не касались лица и не занесли инфекцию.

Первые операции малышкам сделали, когда им исполнилось всего четыре месяца. Хирурги устранили деформацию носа и провели первичную пластику расщелины верхней губы. Лечение оплатила бабушка, отдавшая все свои сбережения.

«Девочки обязаны быть красивыми и счастливыми», — сказала она. Следующие две операции — пластику мягкого и твердого нёба — Есе и Нике провели по госквоте в полгода и в год и три месяца. И это было только началом многолетнего лечения.

— На верхней десне под носом справа и слева оставались две вертикальные щели, — рассказывает Светлана. — Вдыхаемый воздух не прогревался, возникли воспаления дыхательных путей и внутреннего уха. Еся и Вика постоянно болели с тяжелыми осложнениями.

В два года из-за хронического отита у близняшек стал снижаться слух. Им провели несколько операций по шунтированию барабанной перепонки и расширению просвета евстахиевой трубы, удалили аденоиды.

— Больше всего досталось Нике, — вздыхает Светлана. — После операций у нее стало гноиться правое ушко. Когда ей было шесть лет, она сказала, что ухо не слышит. Компьютерная томография показала, что в ухе образовалась опухоль, закрывающая слуховой проход и разрушающая соседние ткани. Опухоль удалили, но слух у дочки так и не восстановился.

Точное количество всех операций за десять лет Светлана даже не может подсчитать: «Каждый год что-то исправляли — то лицо, то зубы, то уши». Теперь нужна еще одна, и тогда близняшки смогут расти, как самые обычные дети, их сверстники

В перерывах между больницами девочки успевали ходить в детский сад, заниматься танцами, а потом учиться сразу в двух школах — общеобразовательной и музыкальной.

— Еся у нас прирожденная артистка и мечтает стать певицей. Когда она поет, то четко произносит все звуки, которые даже не выговаривает, — с гордостью говорит Светлана. — Я очень волновалась за Нику, которую из-за проблем со слухом могли не взять в музыкалку. Но мне рассказали, что Бетховен в конце жизни совсем не слышал, а при этом сочинял прекрасную музыку. А у Ники обнаружили абсолютный музыкальный слух. Теперь она играет на скрипке.

В декабре прошлого года девочкам провели первый этап костной пластики альвеолярного отростка. Врачи предупредили, что следующую операцию необходимо сделать не позднее чем через год, в период смены зубов. Но госквоты уже закончились.

— Еся с Никой говорят, что я никудышный Дед Мороз, — смеется Светлана. — В прошлом году спрятала подарки, а они их нашли и до Нового года съели. Но больше всего на свете девочки хотят быть красивыми и меньше болеть. Для этого нужен миллион рублей на заключительный этап лечения. Но у меня его нет. Я действительно никудышный Дед Мороз. Зато у меня есть трое прекрасных детей. И больше всего на свете я хочу, чтобы в будущем году они были счастливы.

У Есении и Вероники врожденный дефект развития — двусторонняя расщелина верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. Обеим девочкам были выполнены множественные хирургические вмешательств, в том числе костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти: Есении с левой стороны, а Веронике — с правой. В ближайшее время девочкам требуется второй этап хирургического лечения — костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти, в этот раз Есении — справа, а Веронике — слева. Обе операции следует провести незамедлительно, чтобы не нарушился рост верхней челюсти

Виталий Рогинский

руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии (Москва)

Стоимость двух операций

1 012 902

рубля

Мама одна воспитывает троих детей, и такой суммы ей самой не собрать. Нужна помощь

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Есении и Веронике Бузмаковым, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ЕСЕ И НИКЕ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 21,639 миллиарда рублей. В 2024 году (на 14 ноября) собрано 1 522 106 766 рублей, помощь получили 1822 ребенка.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app